北京2022年10月27日 /美通社/ -- 國(guó)家高度重視國(guó)民健康問題，并實(shí)施"健康中國(guó)"戰(zhàn)略，我國(guó)罕見病領(lǐng)域也得到廣闊的發(fā)展空間且備受關(guān)注。近年來，隨著國(guó)家出臺(tái)《藥品注冊(cè)管理辦法》等政策，發(fā)布《第一批罕見病目錄》《罕見病診療指南(2019 年版)》等文件，我國(guó)罕見病診療體系得到進(jìn)一步完善，罕見病藥物進(jìn)入研制快車道，罕見病防治事業(yè)取得長(zhǎng)足進(jìn)展。

機(jī)遇面前也存在諸多挑戰(zhàn)。如何才能從源頭有效防控以降低罕見病患者的發(fā)生率？罕見病產(chǎn)業(yè)政策支持和藥品臨床開發(fā)與監(jiān)管有哪些創(chuàng)新手段？罕見病多方協(xié)同價(jià)值網(wǎng)絡(luò)又應(yīng)如何構(gòu)建……為更好地促進(jìn)從業(yè)者的交流，推動(dòng)罕見病防治工作的開展，2022年中國(guó)罕見病大會(huì)即將啟動(dòng)。本次大會(huì)不僅將圍繞當(dāng)下政策法規(guī)、熱點(diǎn)問題等內(nèi)容開展分論壇討論，還將為大眾解答以上頗為前沿的熱門問題。

同時(shí)，在本次會(huì)中來自全國(guó)各地的專家學(xué)者、罕見病領(lǐng)域醫(yī)務(wù)工作者更將圍繞"罕見病診療體系建設(shè)與公立醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展""罕見病多元保障與孤兒藥技術(shù)評(píng)估""罕見病產(chǎn)業(yè)支持"等內(nèi)容開展主題報(bào)告演講，并就罕見病藥品的臨床研發(fā)、基于多模態(tài)數(shù)據(jù)技術(shù)構(gòu)建罕見病研究體系、新興學(xué)科交叉在罕見病研究方面的實(shí)際應(yīng)用等極具創(chuàng)新性的議題進(jìn)行圓桌討論。

此外，大會(huì)期間還將開展2022年度國(guó)家罕見病質(zhì)控中心工作會(huì)議、罕見病MDT討論會(huì)、優(yōu)秀論文展、線上學(xué)術(shù)專區(qū)、線上線下"關(guān)注"攝影展等活動(dòng)，為大家提供充分的學(xué)習(xí)交流環(huán)境。

2022年中國(guó)罕見病大會(huì)將于10月28日-11月4日召開，會(huì)議將在【中國(guó)罕見病聯(lián)盟】官方微信小程序進(jìn)行直播。我們將繼續(xù)向大家展現(xiàn)2022年中國(guó)罕見病大會(huì)的精彩內(nèi)容，也誠(chéng)摯歡迎大家報(bào)名注冊(cè)參會(huì)。報(bào)名方式：微信搜索【中國(guó)罕見病聯(lián)盟】公眾號(hào)，點(diǎn)擊關(guān)注，選擇底部菜單【大會(huì)報(bào)名】報(bào)名參會(huì)。