北京2026年5月25日 /美通社/ -- 皮膚是人體最大的器官，也是人們參與社會(huì)生活的直觀名片。對(duì)中國(guó)近 700 萬銀屑病患者而言，皮膚問題從來不止于生理困擾，更是一場(chǎng)需要跨越偏見與歧視、爭(zhēng)取公平發(fā)展機(jī)會(huì)的現(xiàn)實(shí)考驗(yàn)。

為了解銀屑病患者在學(xué)業(yè)職業(yè)發(fā)展中的問題與需求，由銀屑病病友互助網(wǎng)發(fā)起、強(qiáng)生創(chuàng)新制藥支持、《民生周刊》雜志社媒體支持的《銀屑病患者生涯發(fā)展洞察調(diào)研》近期正式啟動(dòng)。作為國(guó)內(nèi)首個(gè)聚焦銀屑病患者學(xué)業(yè)職業(yè)發(fā)展的專項(xiàng)調(diào)研，該調(diào)研將通過廣泛的問卷收集與數(shù)據(jù)分析，揭示銀屑病患者的生涯發(fā)展困境，推動(dòng)全社會(huì)打破固有偏見，支持銀屑病患者勇敢追求自我價(jià)值實(shí)現(xiàn)。

看得見的皮損，看不見的生涯發(fā)展困境

銀屑病是一種遺傳與環(huán)境共同作用誘發(fā)的免疫介導(dǎo)的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病，臨床表現(xiàn)為鱗屑性紅斑或斑塊，局限或廣泛分布^[1]。銀屑病雖然不具有傳染性，但因?yàn)榭梢姷募t斑或鱗屑，患者常常在社交中被區(qū)別對(duì)待，并因此背負(fù)沉重的身心雙重壓力。根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）發(fā)布的《銀屑病全球報(bào)告》，銀屑病會(huì)降低患者生活質(zhì)量并引發(fā)心理壓力，患者常因疾病遭受歧視，被排斥在學(xué)校、工作場(chǎng)所等正常社會(huì)環(huán)境之外^[2]。

從發(fā)病年齡來看，銀屑病高發(fā)于青壯年，其中約2/3的患者在40歲以前發(fā)病^[1]。這意味著患者可能在求學(xué)就業(yè)的關(guān)鍵人生階段，因皮損所衍生的外界偏見與隱性歧視，以及自身的心理焦慮、社交回避等問題而深受影響，制約其自我價(jià)值的實(shí)現(xiàn)。因此，銀屑病影響的不僅是皮膚，更可能是患者的整個(gè)人生。

近年來，隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步和創(chuàng)新治療方式的臨床應(yīng)用，患者通過早期使用合適的生物制劑，并做好疾病的長(zhǎng)程管理，可以實(shí)現(xiàn)皮損的完全清除或幾乎完全清除（PASI100 或 PASI90），從而有效控制病情。但在治愈生理皮損的同時(shí)，銀屑病患者的學(xué)業(yè)職業(yè)發(fā)展問題關(guān)系到患者的尊嚴(yán)、經(jīng)濟(jì)獨(dú)立和生活質(zhì)量，還有待社會(huì)進(jìn)一步關(guān)注和解決。《銀屑病患者生涯發(fā)展洞察調(diào)研》即是從這一深刻洞察出發(fā)，旨在深入了解銀屑病患者在學(xué)業(yè)與職場(chǎng)發(fā)展中的實(shí)際困難與核心訴求，以客觀數(shù)據(jù)揭示銀屑病對(duì)患者人生發(fā)展的深層影響。

聆聽群體心聲，攜手賦能無銀人生

從校園到職場(chǎng)，很多銀屑病患者可能被動(dòng)或主動(dòng)地偏離了理想的人生軌道，他們也因此期待著自己的能力被正視，并享有和健康人一樣的求學(xué)與就業(yè)機(jī)會(huì)。為此，《銀屑病患者生涯發(fā)展洞察調(diào)研》將廣泛面向銀屑病患者群體，通過線上問卷展開多維度調(diào)研，探究銀屑病對(duì)患者求學(xué)就業(yè)的實(shí)際影響程度，了解患者在校園職場(chǎng)中的心理壓力水平，并關(guān)注規(guī)范診療與長(zhǎng)期疾病管理對(duì)患者學(xué)業(yè)職業(yè)生涯發(fā)展的改善作用，以及患者在個(gè)人發(fā)展與社會(huì)融入層面的核心需求。

值得關(guān)注的是，在國(guó)家強(qiáng)調(diào)促進(jìn)高質(zhì)量充分就業(yè)、持續(xù)推進(jìn)生涯教育與就業(yè)指導(dǎo)的背景下，此次調(diào)研聚焦銀屑病患者群體的學(xué)業(yè)職業(yè)生涯發(fā)展并呼吁給予該群體公平的就業(yè)機(jī)會(huì)，正是對(duì)這一政策導(dǎo)向的積極響應(yīng)。調(diào)研成果將有望激發(fā)社會(huì)各界更深層次的理解與行動(dòng)，凝聚多方合力，為銀屑病患者搭建更公平的求學(xué)就業(yè)環(huán)境。

此次調(diào)研是強(qiáng)生"此地?zé)o銀"公益項(xiàng)目探索多元科普與患者關(guān)懷形式的又一重要行動(dòng)。深耕中國(guó)免疫疾病領(lǐng)域近20年，強(qiáng)生創(chuàng)新制藥關(guān)注患者在治療之外未被滿足的需求，于2024年正式啟動(dòng)"此地?zé)o銀"公益項(xiàng)目，攜手多方支持銀屑病患者學(xué)業(yè)職業(yè)公平發(fā)展。隨著問卷的廣泛投放，此次調(diào)研還將整合數(shù)據(jù)并產(chǎn)出洞察報(bào)告，為相關(guān)政策倡導(dǎo)與企業(yè)包容性文化建設(shè)提供支撐，助力更多銀屑病患者擁抱不被偏見束縛、不被疾病定義的無銀人生。