盡企業(yè)社會責(zé)任,造福廣大癲癇患者
北京2026年6月29日 /美通社/ -- 倡導(dǎo)全社會關(guān)注癲癇患者全程健康管理,推動診療服務(wù)與社會支持體系優(yōu)化,關(guān)注"癲癇罕見病",造福廣大癲癇患者。
今年6月28日是"第二十個國際癲癇關(guān)愛日",此次宣傳主題為"關(guān)注癲癇相關(guān)罕見病"。在"國際癲癇關(guān)愛日"來臨之際,中國抗癲癇協(xié)會一如既往的向患者及公眾宣傳疾病相關(guān)知識并有序組織患教活動。6月27上午,由中國抗癲癇協(xié)會和北京抗癲癇協(xié)會共同主辦的"國際癲癇關(guān)愛日主會場大型公益活動"在北京民航國際會議中心舉行,衛(wèi)材(中國)藥業(yè)有限公司(以下簡稱"衛(wèi)材中國藥業(yè)")作為企業(yè)代表參與了此次活動,衛(wèi)材中國藥業(yè)基礎(chǔ)治療事業(yè)部總經(jīng)理吳猛先生代表企業(yè)進(jìn)行了"盡企業(yè)社會責(zé)任,造福廣大癲癇患者"主題發(fā)言。
癲癇,這一患病人數(shù)僅次于卒中的第二大神經(jīng)系統(tǒng)疾病,影響著近1000萬癲癇患者的生活。而癲癇相關(guān)罕見病患者面臨的困境更為嚴(yán)峻——病種繁多、易誤診漏診。傳統(tǒng)的疾病管理模式,往往難以滿足這些罕見病患者對精準(zhǔn)、便捷、個性化診療支持的迫切需求。本次活動旨在搭建一個融合前沿科技、醫(yī)學(xué)智慧與患者關(guān)愛的交流平臺。
吳猛總經(jīng)理表示:癲癇并非不治之癥,通過科學(xué)的藥物治療大部分患者都可以控制病情甚至治愈。衛(wèi)材作為一家跨國制藥企業(yè),我們始終秉承"hhc"(human health care,關(guān)心人類健康)的企業(yè)理念,致力于為疾病治療提供新的藥物選擇。在藥物研發(fā)端,我們深知癲癇患者往往面臨"無藥可用"或"有藥用不上"的困境。衛(wèi)材持續(xù)投入神經(jīng)科學(xué)領(lǐng)域的創(chuàng)新研發(fā),不斷探索為癲癇患者群體提供新的治療選擇。在診療支持端,我們積極與中抗合作,今年正式啟動了 "癲癇專家數(shù)字人科普行項目",依托人工智能與數(shù)字技術(shù),探索癲癇疾病管理的精準(zhǔn)化與醫(yī)患教育的多元化,讓前沿科技真正轉(zhuǎn)化為患者觸手可及的希望與切實改善的生活品質(zhì)。
本場公益活動展示在癲癇罕見病領(lǐng)域的持續(xù)探索與承諾:
關(guān)注罕見,精準(zhǔn)診療:癲癇相關(guān)罕見病的科普患教至關(guān)重要,直接決定患者就醫(yī)就診流程。中抗與衛(wèi)材中國藥業(yè)2026年發(fā)起的癲癇專家數(shù)字人科普行項目讓癲癇患者足不出戶即可獲取專業(yè)科普指導(dǎo),6月的科普專題中持續(xù)關(guān)注Dravet綜合征、Lennox-Gastaut綜合征、發(fā)育性癲癇性腦病等癲癇相關(guān)罕見病,致力于為這些難治性患者群體提供專業(yè)的科普指導(dǎo)。
科技賦能,惠及罕見:遠(yuǎn)程醫(yī)療平臺的發(fā)展打破了地域藩籬,讓身處偏遠(yuǎn)地區(qū)的患者也可以一鍵連接知名癲癇專家,讓優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源跨越時空阻隔。
本場公益活動受邀參與的嘉賓有:中國抗癲癇協(xié)會會長周東教授、北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚(yáng)院長、中國抗癲癇協(xié)會癲癇病友工作委員會主委丁玎教授、中國抗癲癇協(xié)會藥物治療專委會主任委員周列民教授以及北京省抗癲癇協(xié)會的多位專家等,共同呼吁全社會關(guān)注癲癇罕見病患者群體。
該活動引起了社會各界人士的關(guān)注并紛紛發(fā)表各自觀點(diǎn),近年來,隨著醫(yī)學(xué)科技進(jìn)步及國家腦科學(xué)領(lǐng)域戰(zhàn)略布局與政策支持,我國癲癇診療取得了突破性進(jìn)展,癲癇相關(guān)罕見病正逐步被"看見"、被"守護(hù)"。 中國抗癲癇協(xié)會將繼續(xù)在全國范圍內(nèi)號召和組織開展多種形式的"癲癇關(guān)愛日公益活動",同時開展不同規(guī)模和多種形式的公益和宣教活動,營造關(guān)愛癲癇患者的社會氛圍。
第三代抗癲癇發(fā)作藥物吡侖帕奈上市至今已服務(wù)中國癲癇患者近7年時間。2021年7月該藥物通過國家藥監(jiān)局的評審,用于成人和4歲及以上兒童癲癇部分性發(fā)作患者(伴有或不伴有繼發(fā)全面性發(fā)作)的治療;2024年4月30日,吡侖帕奈在華新適應(yīng)癥獲得國家藥品監(jiān)督管理局批準(zhǔn)——成人和12歲及以上兒童癲癇原發(fā)性全面性強(qiáng)直-陣攣發(fā)作患者的加用治療。2024年,吡侖帕奈口服混懸液在中國上市,更加利于吞咽障礙和兒科患者的使用。同時,該藥物已被正式納入國家醫(yī)保藥品目錄。
衛(wèi)材中國藥業(yè)始終將患者利益和公眾健康放在首位,滿足其多樣化需求,為提升其福祉做出貢獻(xiàn)。并積極向 "hhceco"(hhc理念+生態(tài)系統(tǒng))模式演進(jìn),不僅通過藥品,也通過非藥品解決方案為人們做出貢獻(xiàn)。堅守"全球創(chuàng)新、本土兌現(xiàn)"的戰(zhàn)略原則,將全球重磅成果與中國患者需求緊密綁定,35年扎根中國、踐行社會責(zé)任,致力于成為受人尊敬的hhc 公司。
最后,在兒童樂團(tuán)的《和你一樣》童聲合唱聲中,本次活動圓滿結(jié)束。此次活動不僅為癲癇患者和家屬提供了學(xué)習(xí)交流平臺,也進(jìn)一步推動了癲癇防治事業(yè)的發(fā)展。相信在全社會的共同關(guān)注下,癲癇罕見病患者一定能夠擁有更加美好的未來!