斯德哥爾摩2024年10月22日 /美通社/ -- 每年10月29日，全球社區(qū)在世界銀屑病日?qǐng)F(tuán)結(jié)一致，提高公眾意識(shí)，并推動(dòng)抗擊銀屑病的行動(dòng)進(jìn)展。 今年的重點(diǎn)是銀屑病對(duì)家庭的深遠(yuǎn)影響，并以“銀屑病與家庭”為主題。 這種慢性病是一種痛苦的終身非傳染性疾病（NCD），影響著全球數(shù)百萬人，不僅影響被診斷患者的生活質(zhì)量，也牽動(dòng)著他們親人的心。
銀屑病的患病挑戰(zhàn)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了皮膚病變和關(guān)節(jié)疼痛；它們滲透到日常生活中，重塑了家庭關(guān)系動(dòng)態(tài)。 患者既有身體癥狀，也有情緒困擾，包括焦慮和抑郁，這些癥狀和情緒困擾因社會(huì)歧視和治療復(fù)雜性而加劇。 針對(duì)這一主題， IFPA（國際銀屑病協(xié)會(huì)聯(lián)盟）發(fā)布了一份關(guān)鍵報(bào)告，《銀屑病背后：家庭故事》（Inside Psoriatic Disease: Family），報(bào)告揭示了大約90%的家庭表示，親人的狀況顯著影響了他們的生活質(zhì)量。
該報(bào)告突出了銀屑病如何打亂日常生活，加重家庭責(zé)任，并改變休閑活動(dòng)。 家庭成員發(fā)現(xiàn)，自己在共同應(yīng)對(duì)實(shí)際和情感上的挑戰(zhàn)時(shí)，常常缺乏足夠的支持。 該報(bào)告強(qiáng)調(diào)了家庭成員在處理疾病時(shí)扮演的關(guān)鍵但常被忽視的角色——在病情發(fā)作期間提供護(hù)理和情感支持，同時(shí)他們自己也要面對(duì)無助和挫折感。
IFPA執(zhí)行董事Frida Dunger指出： “銀屑病不僅影響患者本身，也影響他們的親人。 家庭成員經(jīng)常承受身體和情感上的掙扎，他們?cè)诠餐瑧?yīng)對(duì)護(hù)理和治療的復(fù)雜性時(shí)，提供著至關(guān)重要的支持。”
2024年世界銀屑病日旨在提高對(duì)這些挑戰(zhàn)的認(rèn)識(shí)，并呼吁建立更強(qiáng)大的支持網(wǎng)絡(luò)。 IFPA敦促醫(yī)療保健提供者、社區(qū)和政策制定者認(rèn)識(shí)到家庭發(fā)揮的核心作用，并確保他們獲得所需的資源和支持。
如何參與：
今年的活動(dòng)邀請(qǐng)個(gè)人和家庭使用#psoriaticdiseaseandfamily標(biāo)簽在社交媒體上分享他們的故事并提高公眾意識(shí)。 活動(dòng)材料，包括家庭報(bào)告，可在psoriasisday.org上獲取。
