北京2026年7月20日 /美通社/ -- 2026 年 7 月 18 日,由紅棉公益基金會(huì)、陸道培醫(yī)療集團(tuán)主辦,暖白小屋、暖白兒童、淋巴瘤之家、骨髓瘤之家、君龍人壽聯(lián)合協(xié)辦的第三屆 "培愛" 血液病病友會(huì)于燕達(dá)陸道培醫(yī)院順利舉辦。活動(dòng)以 "因愛相聚,沐光新生" 為主題,匯聚醫(yī)護(hù)專家、康復(fù)病友、公益機(jī)構(gòu)、愛心企業(yè)多方力量,搭建醫(yī)學(xué)科普、醫(yī)患溝通、病友互助、公益幫扶綜合平臺(tái),為血液病患者及家屬送去專業(yè)指導(dǎo)與溫暖力量。
"培愛" 是陸道培醫(yī)療集團(tuán)打造的特色人文公益品牌,名稱取自亞洲骨髓移植之父、我國造血干細(xì)胞移植奠基人陸道培院士的 "培" 字,搭配 "愛" 字,承載 "以愛培育愛" 的公益初心。歷經(jīng)三屆沉淀,病友會(huì)早已超越線下集會(huì)本身,成為連通醫(yī)療、人文、公益與社會(huì)支持的重要橋梁,持續(xù)向血液病家庭傳遞規(guī)范化診療理念,提振患者治療與康復(fù)信心。
醫(yī)患同臺(tái)啟幕,權(quán)威專家傳遞治愈底氣
上午 9 時(shí),病友會(huì)正式拉開帷幕。燕達(dá)陸道培醫(yī)院運(yùn)營院長谷業(yè)迪致開場寄語,本次活動(dòng)采用醫(yī)患聯(lián)袂主持形式,生動(dòng)詮釋活動(dòng) "沐光新生" 的核心內(nèi)涵。
陸道培醫(yī)療集團(tuán)醫(yī)療院長陸佩華登臺(tái)致辭。她表示,三年來眾多病友因病痛結(jié)緣,如今相聚滿是歡聲笑語與生命活力,向所有康復(fù)患者送上祝賀,向長期信任醫(yī)院的病患家庭、持續(xù)助力血液病群體的公益組織與愛心人士致以感謝。陸佩華院長指出,當(dāng)下血液病診療技術(shù)迭代升級(jí),創(chuàng)新藥物不斷落地,血液病早已不再是 "不治之癥"。醫(yī)院團(tuán)隊(duì)可依據(jù)患者個(gè)體情況制定精準(zhǔn)、全程、個(gè)性化診療方案;陸道培醫(yī)療集團(tuán)也將持續(xù)完善從診療到長期康復(fù)的全鏈條暖心服務(wù),做患者堅(jiān)實(shí)后盾。
康復(fù)病友分享親身經(jīng)歷,講述生命故事
活動(dòng)現(xiàn)場設(shè)立 "破繭?成蝶" 分享環(huán)節(jié),多名不同年齡、不同病種的康復(fù)病友登臺(tái),以歌唱、舞蹈、詩歌、故事分享等形式,為正在治療的患者傳遞前行希望。
家屬現(xiàn)場分享陪護(hù)實(shí)用技巧:醫(yī)護(hù)與家屬明確分工、堅(jiān)持記錄身體變化、身體異常第一時(shí)間溝通醫(yī)生。康復(fù)病友母子還自主設(shè)計(jì)編撰《康復(fù)記錄本》,已累計(jì)向院內(nèi)患者捐贈(zèng) 100 余冊,持續(xù)為病友家庭提供康復(fù)管理參考。
一眾曾經(jīng)身陷病痛的康復(fù)者,如今化身病友守護(hù)者,用真實(shí)經(jīng)歷展現(xiàn)生命韌性,搭建起病友之間彼此支撐、互相鼓勵(lì)的溫暖紐帶。
多方聚力搭建守護(hù)網(wǎng)絡(luò),科普、新項(xiàng)目、公益幫扶同步落地
本次病友會(huì)打造 "聚力?前行" 專場,匯聚醫(yī)療、保險(xiǎn)、公益、藥企多方主體,全方位完善血液病患者康復(fù)支持體系,本場由紅棉公益基金會(huì)副秘書長葉云主持。
陸道培醫(yī)院移植科盧岳主任開展專題科普講座《從初診到復(fù)發(fā),了解 AML 治療的每一步》,系統(tǒng)講解急性髓系白血病疾病特征、標(biāo)準(zhǔn)化治療方案與移植相關(guān)策略,幫助家屬建立完整疾病認(rèn)知。
君龍人壽總經(jīng)理助理趙建林帶來《暖白守護(hù):做您身后最溫暖的防線》主題分享,詳解商業(yè)保險(xiǎn)為血液病家庭減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的實(shí)際作用。
在多方共話圓桌論壇環(huán)節(jié),暖白兒童社群負(fù)責(zé)人、康復(fù)患兒母親主持對話,院內(nèi)多位血液科專家、創(chuàng)新藥企代表、病友組織負(fù)責(zé)人齊聚一堂,圍繞復(fù)發(fā)難治白血病治療方案、CAR-T 等前沿免疫療法、患者援助項(xiàng)目、心理疏導(dǎo)、社會(huì)幫扶等群眾關(guān)切問題深度交流,打通患者獲取前沿治療、公益救助資源的渠道。
活動(dòng)現(xiàn)場啟動(dòng)"把握新生" IDH1 AML 患者關(guān)愛項(xiàng)目,該項(xiàng)目聚焦特定基因突變急性髓系白血病患者,提供精準(zhǔn)化、持續(xù)性綜合關(guān)愛服務(wù)。陸佩華院長、施維雅企業(yè)代表、醫(yī)院實(shí)驗(yàn)室負(fù)責(zé)人、公益及病友組織代表共同上臺(tái)完成啟動(dòng)儀式。
現(xiàn)場同步舉行愛心企業(yè)頒獎(jiǎng)儀式,北京陸道培醫(yī)院運(yùn)營院長陸鳴岡、淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛,為君龍人壽、施維雅、精準(zhǔn)生物、希望樹、凱信遠(yuǎn)達(dá)等多家長期幫扶血液病群體的企業(yè)授予 "2026 年度愛心企業(yè)" 榮譽(yù),致敬社會(huì)各界公益力量。活動(dòng)特設(shè) "手創(chuàng)未來" 公益抽獎(jiǎng),獎(jiǎng)品均由患病兒童家長手工編織,傳遞病友家庭間雙向溫暖。
星光加冕康復(fù)榜樣,醫(yī)患合唱共赴新生
大會(huì)高潮環(huán)節(jié)為 "康復(fù)明星" 頒獎(jiǎng)儀式。獲獎(jiǎng)病友覆蓋少年、青年、中老年全年齡段,涵蓋多種血液病類型。院方領(lǐng)導(dǎo)、愛心企業(yè)代表依次為康復(fù)明星頒發(fā)榮譽(yù),見證每一份跨越病痛的堅(jiān)持與榮光。
院內(nèi)特色吉他班登臺(tái)獻(xiàn)上彈唱《璀璨冒險(xiǎn)人》,班級(jí)成員包含醫(yī)生、護(hù)士、患者家屬、行政后勤人員,醫(yī)患同框演繹并肩作戰(zhàn)的溫情。
活動(dòng)尾聲,全體醫(yī)護(hù)人員唱響《陽光總在風(fēng)雨后》,全場病友、家屬、嘉賓共同合唱,將溫暖與希望推向頂點(diǎn)。
專場深度交流持續(xù)賦能,常態(tài)化守護(hù)長久相伴
當(dāng)日下午,醫(yī)院同步開設(shè)多學(xué)科病友交流分會(huì)場、淋巴瘤骨髓瘤專屬專場,患者及家屬可與科室主任一對一溝通,針對個(gè)人病情、康復(fù)養(yǎng)護(hù)、遠(yuǎn)期隨訪等疑問深度咨詢,幫助大家掌握科學(xué)慢病管理方式,從容應(yīng)對長期康復(fù)生活。
陸道培醫(yī)療集團(tuán)表示,治愈血液病從來不是單個(gè)家庭的孤軍奮戰(zhàn)。未來,集團(tuán)將持續(xù)聯(lián)合公益基金會(huì)、愛心藥企、保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)、病友社群等多方力量,把 "培愛" 公益品牌常態(tài)化、長效化運(yùn)營,將人文關(guān)懷融入診療、康復(fù)全流程,持續(xù)為全國血液病患者點(diǎn)亮生命希望,陪伴更多家庭沐光新生。