上海2026年7月22日 /美通社/ -- 2026年7月18日，由上海德達心血管醫(yī)院與北京白蘭鴿白塞病罕見病關(guān)愛中心（以下簡稱"白塞聯(lián)盟"）聯(lián)合主辦的"五城聯(lián)動白塞病醫(yī)患交流會"第三站（上海站）在德達醫(yī)院圓滿舉行。本次活動以 "滬上醫(yī)患 同心相伴" 為主題，匯聚風(fēng)濕免疫科、兒童風(fēng)濕免疫科、心臟外科、眼科等多學(xué)科權(quán)威專家，以及來自上海及周邊地區(qū)的30余名白塞病患者及家屬共同參與。作為一家始終致力于罕見疾病公益救助的醫(yī)療機構(gòu)，德達醫(yī)院通過此次活動，為白塞病病友及家屬帶去了"心"的希望，進一步助力白塞病的規(guī)范化診療與病程管理。
白塞病是一種以血管炎為基本病理表現(xiàn)的慢性、復(fù)發(fā)性、全身性疾病，以反復(fù)發(fā)作的口腔和生殖器潰瘍、眼炎及皮膚損害為主要臨床特征，并可累及關(guān)節(jié)、血管、消化道、神經(jīng)等多個系統(tǒng)。由于該病在地中海沿岸、中東及遠東地區(qū)發(fā)病率較高，又被稱為"絲綢之路病"。白塞病被列入國家《第一批罕見病目錄》，在我國患病率約為14/10萬人。由于其臨床表現(xiàn)多樣，早期診斷較為困難，許多患者從首發(fā)癥狀出現(xiàn)到確診往往需要花費數(shù)年時間。
上海德達醫(yī)院在白塞病相關(guān)心血管疾病的診療方面具有深厚的專業(yè)積淀。作為醫(yī)療院長，孫立忠教授長期關(guān)注白塞病等心血管罕見病群體，曾多次公開指出白塞病早期診斷的重要性，并提醒公眾：如果出現(xiàn)心慌、運動耐力下降或心絞痛等癥狀，同時伴隨反復(fù)發(fā)作、難以愈合的口腔潰瘍，應(yīng)警惕白塞病的可能，及時通過血液檢查和基因篩查明確診斷。
活動前期，德達醫(yī)院提前為病友開放免費心臟彩超檢查通道，7月17日下午及18日上午累計為十余名病友提供了免費篩查服務(wù)。白塞病極易累及心血管系統(tǒng)且危害極大，嚴重者可危及生命，早期影像篩查能夠及時發(fā)現(xiàn)血管病變隱患，實現(xiàn)疾病早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)。
多學(xué)科專家齊聚，共話白塞病診療前沿
18日下午，活動正式拉開帷幕。上海德達心血管醫(yī)院孫立忠院長通過視頻為活動致辭，他首先對各位病友及家屬的到來表示歡迎，強調(diào)白塞病作為一類復(fù)雜疾病需要醫(yī)患攜手共同應(yīng)對，并預(yù)祝活動圓滿成功。
隨后，來自全國多家知名醫(yī)院的風(fēng)濕免疫科、心臟外科、眼科等領(lǐng)域權(quán)威專家，圍繞白塞病診療的多維度議題展開了深入淺出的專題講座：
蘇州大學(xué)附屬第二醫(yī)院風(fēng)濕免疫科劉志純主任系統(tǒng)梳理了當(dāng)下白塞病國際前沿診療方案與新型靶向藥物的應(yīng)用指征，針對復(fù)發(fā)、難治型白塞病的治療策略調(diào)整作出了細致解讀，幫助病友更新疾病認知、把握治療新方向。
上海德達心血管醫(yī)院彭昊博士聚焦白塞病最兇險的并發(fā)癥——心血管損傷，從發(fā)病機制、血管病變篩查、手術(shù)干預(yù)到術(shù)后長期養(yǎng)護逐層拆解，為合并主動脈病變的高危病友提供了從內(nèi)科管控到外科手術(shù)的完整診療路徑。
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院費萍主任專攻白塞病眼部損害，細致講解了眼白塞的早期預(yù)警信號、定期復(fù)查標準以及日常用眼、避光、用藥護理細節(jié)，切實回應(yīng)了病友"視力反復(fù)受損、不知如何防護"的核心焦慮。
復(fù)旦大學(xué)附屬華東醫(yī)院鄒峻主任針對白塞病診斷提出了詳細的臨床特征分析，圍繞不同器官受累程度下所需的相應(yīng)檢查及可能被忽略的隱藏風(fēng)險進行了系統(tǒng)闡述。
浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院盧美萍主任聚焦兒童白塞病這一特殊群體，科普兒童發(fā)病特點及區(qū)別于成人的診療邏輯，重點講解了兒童長期用藥安全性、生長發(fā)育監(jiān)測及青少年心理照護，為患病患兒家庭送去了專業(yè)指導(dǎo)。
上海德達心血管醫(yī)院夏瑜主任在總結(jié)發(fā)言中指出，白塞病作為一類罕見疾病，需要多方努力與積極合作，尤其是多學(xué)科聯(lián)合診療模式的持續(xù)深化，以及醫(yī)患之間的緊密配合與共同堅守。
多學(xué)科聯(lián)合健康咨詢，一站式破解就醫(yī)難題
專題講座結(jié)束后，全體與會專家開展了多學(xué)科聯(lián)合健康咨詢服務(wù)。針對每位患者的個體情況，專家團隊現(xiàn)場提供診療建議、復(fù)查項目規(guī)劃及個性化調(diào)理方案，患者無需輾轉(zhuǎn)多個科室，即可一次性獲得風(fēng)濕免疫、心臟外科、眼科等多學(xué)科聯(lián)合診療建議，切實解決了白塞病患者"反復(fù)就診、多科奔波"的現(xiàn)實困境。
自建院以來，上海德達醫(yī)院始終將公益事業(yè)融入醫(yī)院發(fā)展的血脈之中。截至2025年底，醫(yī)院已累計救治心血管疾病及肺部疾病患者2213人，支出慈善費用超過2200萬元。醫(yī)院多次組織醫(yī)療團隊深入新疆、西藏、云南、貴州等邊遠地區(qū)開展先心病及心血管罕見病篩查救助行動。2019年，孫立忠教授與中國紅十字基金會共同發(fā)起"孫立忠心血管健康公益基金"，致力于馬凡綜合征、白塞病等心血管罕見病患者的救助與學(xué)術(shù)交流。
同心相伴，守護白塞
本次活動不僅是一次醫(yī)患交流的成功實踐，更開啟了患者組織與醫(yī)療機構(gòu)、多學(xué)科專家協(xié)同共創(chuàng)新模式的良好開端。未來，德達醫(yī)院將繼續(xù)攜手各方力量，鏈接更多優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，推動白塞病診療可及性與社會關(guān)注度的持續(xù)提升，為更多白塞病友帶去"心"的希望。
